Arkiv

Resultat: Ikke-cøliakisk glutensensitivitet (22) viser 21 - 22

Kan mageoperasjon gi glutenreaksjon?

Hei! Jeg ble i 2005 gastic bypass operert.og hadde ingen store problemer etter operasjonen. I september 2015 fikk jeg prendesolon kur hvor en av tablettene satt seg fast i overgang magesekk/tynntarm og etset hull i magesekken. Under hasteoperasjonen åpnet kirurgene inn til gastic bypass operer...

Hei! Jeg ble i 2005 gastic bypass operert.og hadde ingen store problemer etter operasjonen. I september 2015 fikk jeg prendesolon kur hvor en av tablettene satt seg fast i overgang magesekk/tynntarm og etset hull i magesekken. Under hasteoperasjonen åpnet kirurgene inn til gastic bypass opererte magesekken og stakk hull på tarmen bl.a Det gikk over 2 måneder før jeg ble operert igjen og rettet på feilene kirurgene gjorde 2 måneder før. Jeg gikk over 2 måneder med bukhinnebetennelse. Etter jeg ble skrevet ut etter denne operasjonen våknet jeg med sort morgenurin og i akutten målte de crp til nesten 600. Jeg har totalt hatt 8 store buk/mageoperasjoner og 7 er utført mellom 2015 og 2019. Jeg lever med konstant sterke smerter i mage og buk. Spiser jeg mat med gluten og laktose får jeg uutholdelige smerter på 10 på smerteskalaen og jeg hyler av smerte. Jeg lurer på om jeg reagerer på gluten og laktose pga mange bukoperasjoner ? Jeg hadde ingen problemer med gluten og laktose før 2015. Det er cøliaki i familien men jeg har negativ test. Jeg merker jeg får sterke smerter når jeg spiser mat med gluten og laktose så jeg har kuttet ut gluten og laktose fra mitt kosthold. Vet du om buk / mageoperasjonene kan være årsaken til at jeg reagerer på mat med gluten og laktose? På forhånd takk for svar! Mvh Hilde

Hilde, 2. oktober 2020 12:17

Det er ingen kjent medisinsk erfaring at man reagere på glutenholdig mat etter omfattende bukoperasjoner. Hvete inneholder flere komponenter som kan gi reaksjoner, ikke alle har man testsystemer for å oppdage. Muligens har du begynt å reagere på noen hvetekomponenter enten som en klassisk hveteallergi som man kan teste for, eller som en atypisk hveteallergi man ikke har rutine for å teste for (krever spesialinstrumenter). I tillegg er det beskrevet at mange reagerer på et annet proteiner i hveten enn gluten:  proteinet Amylase-Trypsin inhibitor (ATI) som man heller ikke har testsystemer for å diagnostisere. Det beste er å spise glutenfritt (selvom det ikke er gluten du reagerer på) tilsvarende det som cøliakere spiser da det i praksis er hvetefritt. Du kan evt søke NAV om grunnstønad (legeattest fra spesialist) på bakgrunn av "annen matvareintoleranse", da ikke-cøliakisk glutensensitivitet nå er fjernet som årsak til hveteintoleranse.

Trond S. Halstensen, 07. oktober 2020 18.58

Får ikke lenger støtte fra NAV

Vi har en sønn som har "non-cøliaki glutenintoleranse" og som over flere år har fått grunnstønad fra NAV, da han må gå på glutenfri diett. Etter endringer i regelverket krevde NAV ny vurdering av spesialist. Dette ble gjort, men NAV var ti...

Vi har en sønn som har "non-cøliaki glutenintoleranse" og som over flere år har fått grunnstønad fra NAV, da han må gå på glutenfri diett. Etter endringer i regelverket krevde NAV ny vurdering av spesialist. Dette ble gjort, men NAV var tilsynelatende ikke fornøyd med legens rapport. NAV ønsker provokasjonstest, mens legen sier at det gjør de ikke på dette grunnlaget. Resultatet er nå et vedtak om at grunnstønaden er opphørt. Har dere erfaring med at personer med denne diagnosen har fått innvilget støtte fra NAV til fordyret kosthold? Er det noen vits å gå en runde til og se om vi kan få omgjort vedtaket?

Sverre, 12. mai 2020 12:36

Der har det kommet endringer i lovdata: Jeg kan ikke lenger finne Ikke-cøliakisk glutenintoleranse som eget punkt under cøliaki, men jeg tror hvete dermed dekkes av det generelle kapittelet om matvareintoleranse: Jeg klipper fra Lovdata:( https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#KAPITTEL_2-3), litt nedpå siden finner man:

"Matvareintoleranse/overfølsomhet er uavhengig av immunsystemet, og årsakene kan være mange og er ikke alltid lette å påvise. Reaksjonene er som oftest doseavhengige og sjelden livstruende. Symptomer på overfølsomhet kan være mage- og tarmsymptomer, i form av diaré, kvalme og oppblåsthet, kløe, elveblest, eksem, hevelser i ansiktet, snue/øyeplager, og i svært sjeldne tilfelle; astma. Ikke allergisk overfølsomhet mot mat (matvareintoleranse) kan forekomme i alle aldre. Prinsipielt kan det oppstå overfølsomhetsreaksjoner mot alle matvarer som inngår i kostholdet.

Ved matvareintoleranse kan man etter noen år tåle den maten man tidligere reagerte på. Da tilstanden ikke nødvendigvis er varig, må behovet for grunnstønad revurderes hvert 3. år. Ved denne revurderingen skal det foreligge uttalelse fra relevant spesialist. Det skal ikke rutinemessig kreves provokasjon, men spesialisten skal gi en begrunnelse for at både tilstanden fortsatt er tilstede og for hvorfor provokasjon ikke utføres."

Noe lengre ned i teksten dukker begrepet opp:

"...For enkelte diagnoser er det gitt retningslinjer for hvilken grunnstønadssats ekstrautgiftene til den aktuelle diett medfører. Dette gjelder grunnstønad på grunn av cystisk fibrose, fenylketonuri (PKU/Føllings sykdom), tyrosinemi, cøliaki og non-cøliaki glutenintoleranse."

Så relevant spesialist (barnelege) og legerklæring, evt åpen hvete (ikke gluten) provokasjon ser ut til å skulle være nok. NAV må bare minnes på deres egne regler (og så snakker man om hveteintoleranse og ikke ikke-cøliakisk glutensensitivitet, for den diagnosen har vi ikke kunnet bekrefte).

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 19.03